Terapie non farmacologiche innovative per la cura della malattia di Alzheimer

Ivo Cilesi

 

Le Demenze rappresentano, per i nostri tempi, una vera e propria emergenza sanitaria, sia per la costante crescita epidemiologica, sia perché a tutt’oggi non esiste ancora una terapia farmacologica in grado di trattare efficacemente questo tipo di malattie. Va evidenziato che in questo tipo di patologie, accanto ai sintomi cognitivi, sono quasi costantemente presenti disturbi comportamentali di vario genere, che contribuiscono significativamente a rendere complessa la gestione del malato e del suo nucleo familiare.

È in questo contesto che si inseriscono le terapie non farmacologiche delle Demenze (di seguito TNF), che consistono nell’impiego di tecniche utili a rallentare il declino cognitivo e funzionale, controllare i disturbi del comportamento e compensare le disabilità causate dalla malattia.

Il fine che guida questi tipi di intervento è il raggiungimento della migliore qualità di vita per il soggetto sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, compatibilmente con lo stadio di malattia in cui si trova.

Gli ambiti di intervento non riguardano, però, solo i deficit cognitivi, ma anche le attività della vita quotidiana, i disturbi del comportamento, la socializzazione e il tono dell’umore.

Le TNF trovano, quindi, il loro impiego durante tutto il decorso della malattia. Considerato l’accento su modalità di relazione prevalentemente non-verbali e/o pre-verbali, tali terapie sono fortemente indicate per la prevenzione e la cura delle problematiche e dei disturbi che insorgono in età avanzata, collegate a demenze senili, alzheimer, disturbi del comportamento, patologie psichiatriche ed altre, dove un intervento mirato favorisce quei processi terapeutici atti a riabilitare a livello cognitivo la persona e a migliorarne la qualità di vita.

L’attenzione rivolta alla lettura dei parametri non-verbali dell’interazione, consente alle TNF la messa a fuoco di elementi correlati agli stati mentali più arcaici e ai relativi meccanismi di difesa; tutto ciò può costituire un punto di osservazione ulteriore, che si è spesso rivelato utile ad altre figure professionali, anche ai fini della formulazione diagnostica. Le TNF si caratterizzano, quindi, per l’approccio di natura multidisciplinare, con dinamica combinazione di diverse discipline tese a generare una effettiva ricaduta sulle potenzialità occupazionali e relazionali del paziente.

Allo stesso tempo le TNF, come dice la parola stessa, favoriscono sensibili diminuzioni del carico farmacologico che viene somministrato al paziente: il loro ruolo è, quindi, di supporto e non sostitutivo delle terapie farmacologiche.

In quest’ottica, percorsi terapeutici strutturati permettono sicuramente una regolazione e, in alcuni casi, un decremento delle terapie farmacologiche, evidenziando un minore rischio per il paziente di sovradosaggio di farmaci che hanno importanti effetti collaterali, soprattutto sul paziente anziano.

L’importanza delle cure non farmacologiche è sicuramente collegata anche alla flessibilità che dette cure evidenziano. Questa flessibilità permette di inserire il “percorso di cura” direttamente a domicilio.

In questa direzione si posiziona la Terapia della Bambola

La terapia della bambola è uno strumento che favorisce il benessere delle persone con demenza, aiuta gli operatori nei loro compiti assistenziali, e risulta molto utile anche per i familiari per comprendere l’andamento degenerativo della malattia e gestire alcuni disturbi comportamentali dei loro cari.

La bambola terapeutica nasce in Svezia alla fine degli 90’. La sua ideatrice, Britt Marie Egedius Jakobsson, psicoterapeuta, la pensa e la realizza per il suo bambino autistico. Da allora e sempre più, in Europa, le bambole Joyk create per stimolare l’empatia e le emozioni dei bambini e degli adulti, diventa in ambiti di cura e terapia, oggetto simbolico nella relazione di aiuto.

Ha delle caratteristiche:

– Il peso (distribuito nella parte posteriore del corpo)

– La posizioni delle braccia e delle gambe (mobili )

– Le dimensioni- (circa 50 cm)

– I tratti somatici (particolari)

– Il materiale (morbidissimo, naturale e lavabile)

Attualmente, l’Empathy Therapy Doll, è in fase di sperimentazione e con ottimi risultati, in diversi Centri Alzheimer Italiani, (Brescia, Bergamo, Torino, Padova, Firenze).I dati raccolti ci confermano che La Terapia della Bambola favorisce sicuramente la diminuzione di disturbi comportamentali (agitazione, aggressività, wandering, la persona si muove senza pause e senza nessuna finalità, ansia, disturbi del sonno, depressione). Allo stesso tempo ricerche scientifiche che sono state presentate in Convegni Italiani e Internazionali confermano una importante diminuzione del carico farmacologico somministrato ai pazienti. I dati ci confermano che tramite una organizzata e strutturata somministrazione delle bambole terapeutiche si riesce a mantenere e in molti casi a diminuire il dosaggio dei farmaci che vengono somministrati giornalmente alle persone con Alzheimer. Inoltre, sembra stimolare i processi attentivi, il dialogo e la capacità relazionale, facilita i processi emozionali e il rilassamento e stimola la memoria procedurale.

Le bambole sono buffe, belle, imperfette e diverse fra di loro.

 

 

Valutazione Sperimentazioni

Nel corso del tempo, abbiamo verificato che le diverse sperimentazioni della terapia della bambola attivate presso alcuni nuclei Alzheimer hanno evidenziato alcuni parametri a mio parere interessanti. Sicuramente le bambole terapeutiche hanno dimostrato di essere maggiormente efficaci con pazienti che evidenziavano disturbi del comportamento quali l’agitazione, l’ansia, wandering, disturbi del sonno. Questo miglioramento si presenta con modalità differenti a seconda del disturbo e dell’obiettivo da perseguire. Ad esempio nei disturbi d’ansia l’intervento con la bambola, anche al bisogno, agisce come una qualunque terapia farmacologia. Favorisce il rilassamento. Questo è collegato più all’aspetto non verbale che all’aspetto verbale e si attiva soprattutto con il contatto fisico-stretto con la bambola-bambino (abbraccio).

Nel disturbo del wandering si è evidenziato un sensibile incremento dei momenti di pausa. Per accudire e curare il bambino-bambola è necessario fermarsi, per cambiarla è necessario fermarsi, per abbracciarla e coccolarla è necessario fermarsi. Quindi nelle sperimentazioni collegate al disturbo wandering abbiamo verificato un sensibile aumento dei momenti di pausa collegati ad una diminuzione dei metri-chilometri percorsi dal paziente nella giornata. Per quanto riguarda lo stato di agitazione l’intervento riguarda una continuata somministrazione della bambola nei momenti indicati dal protocollo, con la possibilità di intervenire al bisogno se il momento collegato all’intensità del disturbo lo consiglia. Nei disturbi del sonno la terapia della bambola è utile per il ripristino del ritmo sonno-veglia. Quindi favorisce il rilassamento in vari momenti e situazioni. E’ interessante rilevare come la somministrazione della bambola terapeutica ha portato ad una modifica della terapia farmacologia nei pazienti trattati, con una significativa diminuzione anche delle terapie al bisogno. Inoltre è dimostrata l’efficacia nella stimolazione della memoria procedurale, grazie alla vestizione della bambola che il paziente collega alle sue capacità, riattivando le sue capacità procedurali di vestizione. Devo rilevare che è molto importante che la consegna della bambola al paziente segua una codificata metodologia di approccio, questo per rafforzare l’impatto emozionale con l’oggetto-bambola. Inoltre è fondamentale che il progetto di inserimento della terapia della bambola sia condiviso da tutto lo staff operativo.

La valenza terapeutica nell’utilizzo della bambola con pazienti affetti da demenza senile che presentano disturbi comportamentali importanti assume significati simbolici in relazione alle potenzialità regressive che l’oggetto bambola evidenzia. La bambola è uno strumento che favorisce l’attivazione di memorie favorendo l’accudimento soprattutto materno. I percorsi terapeutici attivati sono modulati e proposti dopo una importante osservazione delle dinamiche comportamentali dei pazienti inseriti nella sperimentazione. L’utilizzo della bambola terapeutica evoca dinamiche relazionali proprie dell’infanzia e nella progressiva perdita delle capacità e abilità nelle persone affette da demenze importanti e particolarmente problematiche, la bambola diviene uno strumento simbolico contenitore dei vissuti materni e paterni. La bambola è il bambino da accudire, da curare, da accarezzare, da guardare, da stringere e in questa alternanza, stimolando emozioni arcaiche, i pazienti riconoscono vero l’oggetto inanimato e la cura della bambola favorisce la diminuzione di gravi disturbi comportamentali. Il peso della bambola, la posizione allargata delle gambe, il materiale impiegato per la sua costruzione e lo stesso sguardo laterale, favoriscono l’approccio e la cura della persona. Il percorso formativo tenta di evidenziare le potenzialità delle bambole terapeutiche per la gestione e in alcuni casi la diminuzione dei disturbi comportamentali. Questo, come più volte affermato, è importante per una effettiva diminuzione del carico farmacologico e di conseguenza una migliore qualità di vita per le persone.

 

Riassumendo:

  • L’inserimento delle persone in terapia della bambola deve essere condivisa dall’equipè con i familiari di riferimento
  • Sono ormai tantissime le sperimentazioni attivate in tanti centri italiani che si occupano di persone affette da demenza, i risultati sono sicuramente positivi e questa tendenza positiva riguarda tutti i componenti della relazione di cura.
  • E’ una terapia non farmacologica per la gestione dei disturbi comportamentali, dove la bambola rappresenta un oggetto simbolico quale strumento nella relazione di aiuto. Sperimentata in più paesi la terapia della bambola può aiutare a ridurre alcuni disturbi del comportamento. Attraverso l’accudimento e il maternage della bambola terapeutica la persona attiva relazioni tattili e affettive.

Sembra quindi poter garantire:

  • diminuzione oggettiva dei disturbi comportamentali
  • riduzione della terapia farmacologica
  • miglioramento della qualità della vita

Ha diverse finalità tra cui:

  • Ridurre i disturbi del comportamento e dell’umore quali insonnia, inversione ritmo sonno-veglia, wandering, agitazione e nervosismo, aggressività, ansia e paure, apatia e depressione
  • Rilassare, favorire il benessere personale
  • Consentire di allentare l’attenzione su se stessi e sui propri disturbi
  • Promuovere la comunicazione e lo scambio tra le storie di vita
  • Veicolare la propria dimensione affettiva, rispondere ai bisogni emotivo-affettivi che, nonostante il deterioramento cognitivo, rimangono presenti ma non sono più soddisfatti come in età precedenti.
  • Conservare, per quanto possibile, le prassie
  • Migliorare la qualità di vita sia del paziente sia dell’operatore sia del familiare
  • Inoltre si è rivelata utile nel momento dell’igiene, dove alcuni pazienti mostrano un picco di aggressività o di rifiuto dell’intervento assistenziale.

 

La terapia della bambola è un percorso di cura che favorisce il benessere delle persone con demenza, aiuta gli operatori nei loro compiti assistenziali , e risulta molto utile anche per i familiari per comprendere l’andamento degenerativo della malattia dei propri cari.

 

E’ utile:

  • Quando la persona comincia a staccarsi dalla realtà (dalla nostra realtà) per vivere una sua realtà quotidiana, che noi operatori e familiari dobbiamo accettare e, accompagnare con un corretto approccio relazionale
  • E’ importante sottolineare che in persone affette da demenza in stato medio avanzato sono presenti molti disturbi comportamentali (agitazione, ansia, aggressività, disturbi del sonno, depressione, apatia, irritabilità, affaccendamento, wandering che è un movimento continuo senza finalità senza pause o con poche pause, deliri, allucinazioni e altri disturbi comportamentali)
  • La bambola terapeutica è di grande aiuto per mantenere e stimolare momenti emotivi e affettivi
  • Quando la persona comincia a distaccarsi dalla realtà e perdere capacità cognitive (memoria, linguaggio, attenzione, orientamento nel tempo e nello spazio) la bambola può diventare un bambino vero, che la persona coccola e stringe a se con affetto amorevole)
  • La terapia della bambola è anche utile per stimolare le persone a diminuire gli stati di isolamento relazionale e favorire i momenti di attenzione
  • Non bisogna dimenticare che nel momento dell’approccio con la bambola viene stimolata la capacità attentiva della persona e, in molti casi, la funzione del linguaggio.
  • La terapia della bambola può aiutare gli operatori nei differenti compiti assistenziali e sanitari.

Per concludere vorrei sottolineare che la persona affetta da demenza può perdere le competenze cognitive ma in lei rimane presente la capacità di emozionarsi, di dare e ricevere affetto e amore. Ecco perché crediamo che, il percorso di cura con la bambola terapeutica, possa rappresentare per le persone che ne usufruiscono, una possibilità di un incontro, prima di tutto con l’operatore, che rappresenta la prima terapia non farmacologica, e che possa rappresentare la possibilità di una relazione attraverso il prendersi cura. E’ un ri-dare storia, ri-darsi storia, spazio, (attraverso i confini del contatto e del movimento dialogico) tempo (attraverso l’alternanza di stimolo e pausa-la bambola viene consegnata poche ore al giorno) e vita (la relazione con la bambola è contatto creativo) E’ convivere con la malattia. Non è poco…!

 

 

DOTT. IVO CILESI Responsabile Servizio di Riabilitazione Cognitiva e Terapie non Farmacologiche Fondazione S. Maria Ausiliatrice (Bg), Supervisore Terapie non Farmacologiche Area Alzheimer Pio Albergo Trivulzio (Mi), Consulente Centri Alzheimer in Goteborg (Svezia), Consulente terapie non Farmacologiche centro Eccellenza Alzheimer Ospedale Briolini (Gazzaniga)

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