05 Apr La comunicazione e la demenza

Regole semplici per un’interazione felice con un malato di Alzheimer

 

di Achille Iannarelli

 

Quando mi è stato chiesto di portare un contributo al convegno sugli approcci alternativi a quelli farmacologici dal titolo “Alla ricerca della memoria” il mio primo desiderio è stato, da subito, quello di tentare di puntare i riflettori sulla sfera relazionale, sulla vita con un malato di Alzheimer o con un anziano fragile, sottolineando sin dal titolo del mio intervento la natura paradossale di cui questa dimensione è carica.

Come infatti è possibile coniugare “la comunicazione” con “la demenza” ?

Come collegare ciò che per definizione è portatore di significati, trasmissione di contenuti con qualcosa che al contrario rimanda nell’immaginario collettivo, l’oblio, la perdita, il progressivo allontanamento e smarrimento di sé?

Come associare delle regole “semplici”, fruibili e quindi facilmente applicabili con la complessità oscura ed inesplicabile dell’Alzheimer e dei sintomi ad esso associati?

Come infine arrivare addirittura a pensare di stabilire un’interazione felice, cioè reciprocamente “soddisfacente”, prendendo in prestito un termine caro al conversazionalismo di Lai. Come, quindi, uscire dal paradosso?

Fare questo salto, questo apprendimento-due come lo definirebbe Bateson, ovvero operare una sorta di ristrutturazione del campo problemico, che mi permette di uscire dall’impasse e raggiungere l’obbiettivo prefissato, lo si può fare attraverso quella che mi piace definire una “preparata spontaneità”; ovvero l’acquisizione di comportamenti specifici ed efficaci che gradualmente e progressivamente diventano spontanei e naturali e che permettono di ridurre al minimo gli errori che solitamente si commettono nell’interazione con un malato di Alzheimer, massimizzando le risorse a disposizione e riducendo quindi le possibili “sconfitte”.

Tutto passa attraverso la conoscenza di alcune regole di base, capire cos’è l’Alzheimer e cosa comporta, quindi cosa fare e soprattutto non fare nella relazione; re-imparare a relazionarsi, perché la relazione con un anziano fragile non passa attraverso i canali e le modalità consuete, ma segue delle regole e dei ritmi peculiari che devono essere rispettati e solo attraverso queste linee di demarcazione si può raggiungere una corretta interazione, che punti alla reciproca soddisfazione sia del caregiver di riferimento che dell’anziano.

Conoscere l’Alzheimer significa in primis conoscere i sintomi ad esso associati, conoscere quindi quell’associazione di sintomi e segni variamente associati tra di loro che delineano il quadro sindromico dell’Alzheimer. Sintomi e segni che non seguono un ordine prestabilito, perché ogni demenza è una storia a sé, segue un percorso imprevedibile e dalla durata variabile. Tuttavia i maggiori segni di un processo dementigeno possono essere raccolti in questa lista:

 

• Disturbi della memoria che incidono sull’attività lavorativa
• Difficoltà nell’esecuzione di compiti familiari
• Problemi di linguaggio
• Disorientamento spazio-temporale
• Decadimento delle capacità di giudizio
• Problemi con il ragionamento astratto
• Smarrire gli oggetti
• Cambiamenti di abitudini e comportamenti
• Cambiamenti della personalità
• Perdita di iniziativa

 

Come è possibile notare il percorso attraverso l’Alzheimer appare da subito scoraggiante, disarmante per ciò che resta dopo il suo passaggio. Ad essere minata è l’immagine di sé ed il mondo circostante diventa via via distante e ansiogeno. Il caregiver vive una perdita, un lutto insanabile, perché il proprio caro “non è più lui”, ormai “non capisce più niente” e ad essere giorno dopo giorno sempre più sotto assedio sono le memorie felici che lo collegano a lui/lei.

Ciò che ritengo ancora più doloroso, del percorso che entrambi gli attori di questa “storia senza memoria” fanno, è la possibilità che il rapporto venga messo in crisi dalla patologia. Il ricordo, ormai offuscato di ciò che era, allenta progressivamente il legame tra il caregiver e l’anziano, diluisce via via l’immagine dell’altro dentro di me trasformandolo sempre di più in un lontana e sbiadita fotografia passata ed una macchietta dolorosa e irriconoscibile presente. L’Alzheimer alla fine fa non solo due vittime, ovvero l’anziano che ne è colpito e il parente di riferimento che gli è accanto, ma anche il “noi” il rapporto e la relazione d’amore che prima c’era e che ora si è trasformata col tempo in dolorosa sopportazione, frustrante accudimento, esasperante dipendenza. Da questo punto in poi c’è l’istituzionalizzazione e il senso di colpa per l’abbandono a causa dello sfinimento, i dubbi costanti sulla giustezza della scelta fatta, i rimorsi per non aver avuto ancora la forza di lottare.

Ma questa è solo una fine della storia, un epilogo che fortunatamente può essere evitato. L’assistenza domiciliare, l’aiuto di figure professionali, l’inserimento in contesti protetti, siano essi case di riposo o centri diurni, sono tutti ausili utilissimi e talvolta necessari, ma è possibile arrivarci senza strappi bruschi e senza dover percorrere il calvario che purtroppo molti caregiver attraversano.

 

Capire cosa il nostro caro sta attraversando, conoscere il “nemico comune”, sapere cosa fare e cosa non fare, orientarsi ad un approccio protesico a trecentosessanta gradi che tenga conto anche di alcune facilitazioni del contesto domestico (penso a un’abitazione che deve diventare Alzheimer’s friendly, ovvero adatta alle esigenze peculiari di una malato di Alzheimer), tutto questo bagaglio di interventi e competenze possono ridurre l’impatto della patologia sulla relazione e migliorare la qualità della vita sia dell’anziano che del caregiver.

Avvicinarsi al “suo” mondo significa in un certo senso tentare di viverlo sulla propria pelle e poiché questo non è realisticamente possibile, nonostante anche elevate capacità di immedesimazione, ciò che si può fare è lavorare di immaginazione, compiere una sorta di viaggio guidato, come un’esplorazione di un mondo sconosciuto.

Per farlo, un tentativo è quello di chiudere gli occhi ed immaginare una volta aperti di trovarsi improvvisamente in aperta campagna. In lontananza avvistiamo a malapena alcune basse case rurali e tutto intorno a noi solo erba a perdifiato. I primi attimi saranno di sicuro piacevoli, il paesaggio in sé non è angosciate, ma in un certo senso il suo non essere familiare presto farà emergere un impercettibile stato di agitazione. Il non sapere come mai ci si trova in quel posto, se fino a pochi attimi fa eravamo a casa nostra comodamente seduti sul divano, spiazza. Come ci sono arrivato qui? Dove mi trovo? Che ci faccio io qui? Le coordinate spaziali improvvisamente ci sono venute a mancare, non sapere il luogo esatto significa anche non sapere cosa mi aspetta e come sopravvivere. Ma che giorno è oggi? Che anno? Le case in fondo al sentiero hanno tutta l’aria di essere antiche e irriconoscibili per i miei canoni o ricordi. L’ansia sottile dei primi minuti prende sempre più corpo e si trasforma in preoccupazione, perché non so come me la potrò cavare, chi mi potrà aiutare. Vedo all’improvviso un selvaggio che mi indica e mi parla velocemente una lingua di cui riconosco solo alcuni stralci, spezzoni che non colgo completamente e che mi confondono, innervosiscono, spaventano. Mi chiede qualcosa, mi ordina qualcosa, ma sento poco e male e quello insiste, ora urlo e lo spingo, se non la smette. Che vuole da me? Vuole farmi del male? Dov’è mia madre, la cerco, mamma! Ma nessuno mi risponde.

Pesante, non è vero? Diventano spiegabili e in un certo senso giustificabili sintomi come il wandering, il pacing, l’ansia, l’agitazione, l’aggressività, i comportamenti incongrui, la ricerca della propria casa dell’infanzia, dei genitori, dei luoghi cari? Possiamo capire che le emozioni che emergono da questo mondo devono essere accolte, contenute, trasformate? Come il selvaggio del racconto alla fine riesce ad accudire lo spaventato straniero?

Paul Watzlawick nella “Pragmatica della comunicazione umana” afferma che “non si può non comunicare”, ciò significa che “l’attività o l’inattività, le parole o il silenzio hanno tutti valore di messaggio: influenzano gli altri e gli altri, a loro volta, non possono non rispondere a questa comunicazione e in tal modo comunicano anche loro”. A questo assioma cardine se ne aggiungono altri due che, dei cinque totali, mi preme ricordare e che descrivono la comunicazione come composta da un aspetto di contenuto ed uno di relazione, da un modulo numerico ed uno analogico. Ciò significa che la comunicazione ha in sé una matrice sia di struttura che di processo, che si esplicano contemporaneamente con un linguaggio che passa attraverso una serie di parole, simili a stringhe numeriche, e di “gesti”, un non verbale che nel nostro caso diventa la fonte primaria cui attingere, per stabilire un contatto con l’anziano, una chiave d’accesso al suo modo a noi sconosciuto.

Ricordare questa definizione diventa fondamentale perché dove non arrivano le parole lo faranno sicuramente i gesti, il tono della voce, la mimica facciale, il “non verbale” inteso come unica forma residua di comunicazione.

Un aspetto ulteriormente importante che deve essere superato, nell’interazione con l’anziano affetto da una patologia dementigena, è un tipo di comunicazione che, invece, nella maggior parte dei casi è il paradigma più utilizzato. Sto parlando della “conversazione diseguale” che si stabilisce tra il caregiver, generalmente normodotato, e il malato di Alzheimer. Questo tipo di comunicazione passa attraverso la considerazione che il proprio interlocutore sia incapace di comprendere, di sentire e recepire ciò che gli sta intorno e quindi si smette di parlare con lui per parlare “attraverso di lui” nel senso che le parole trapassano il nostro interlocutore come un’entità puramente ectoplasmica. Racchiudere il nostro anziano in una bolla di “ormai” che riduce giorno dopo giorno i tentativi reciproci di restare in contatto e di stimolarci a vicenda.

La comunicazione diseguale la ritroviamo nell’interazione con il bambino o con lo straniero, specie se lo consideriamo di classe inferiore alla nostra, e rimarca un’asimmetria tra me e te rigida e costante. L’anziano percepisce questa squalifica e disconferma del sé e reagisce chiudendo maggiormente il proprio respiro comunicativo.

Perché provare a comunicare se nessuno mi capisce e mi trattano come un inietto? Chiaro, no?!

 

La necessita di conversare resta invece attiva al di là della comunicazione. Bisogna al contrario stimolare e tenere attiva questa “conversazione senza comunicazione”, ovvero la necessità di esserci attraverso l’intenzione comunicativa al di là del risultato della comunicazione. Puntare quindi a tener vivo questo aspetto cercando, laddove c’è una richiesta, di puntare alla “vera domanda”, che solo il “non verbale” può guidarci a comprendere e soddisfare.

Ma cosa fare e cosa non fare quindi per facilitare la comunicazione con un anziano affetto da demenza?

 

Innanzitutto dobbiamo distinguere due momenti principali:

• Prima di entrare in contatto
• Durante la comunicazione

Nel primo caso: utile è segnalare il vostro arrivo, facendo un po’ di rumore o cantando; eliminate i rumori inutili come la radio o la televisione e muovetevi lentamente, posizionandovi di fronte alla persona. Se è seduta, sedetevi per essere alla sua altezza in modo da stabilire un contatto visivo, toccatela dolcemente e pronunciate il suo nome sorridendo. Se la persona non vuole entrare in contatto con voi, non forzatela; fatelo di nuovo qualche minuto più tardi.

Durante il contatto: parlate lentamente, in modo calmo e dolce e conservate il contatto visivo il più a lungo possibile, segnalate l’argomento principale della vostra comunicazione e non cambiate improvvisamente argomento di conversazione. Usate delle frasi corte e delle parole semplici, evitando le spiegazioni lunghe e utilizzate dei nomi e cognomi nella conversazione, e non soltanto dei pronomi personali. Quando è possibile farlo, utilizzate degli oggetti legati all’attività di cui state discutendo, rendere reale e tangibile la conversazione aiuta a comprendere i messaggi in essa contenuti. Lasciategli, inoltre, il tempo di trovare le parole e di finire le frasi, se non capite quello che vi dice, non fate finta di aver capito, ma cercate di trovare le parole chiave che dice e ripetetegliele perché confermi che abbiate capito. Importante è cercare di cogliere l’emozione che si nasconde sotto le parole, stando attenti sempre alle espressioni del suo viso.

Sono da evitare: le frasi negative, le frasi ironiche e sarcastiche, le frasi paradossali, le battute di spirito o i giochi di parole, le immagini simboliche, i riferimenti generici (es. “oggi facciamo come ieri“) e l’uso di pronomi (riferiamoci alle cose o alle persone indicandole in modo preciso).

Detto questo della comunicazione, ora ci chiediamo:

Cosa fare e cosa non fare con i disturbi comportamentali?

Come comportarsi di fronte all’agitazione, all’aggressività, ai disturbi dell’attività e ai comportamenti incongrui, che tanto corrodono la relazione tra il caregiver di riferimento e l’anziano affetto da demenza?

 

In merito all’agitazione questa è molto difficile da prevedere e quando questa diventa evidente l’intervento più utile è quello di individuare e rimuovere la causa dello stato di agitazione, possibilmente allontanando la persona dal fattore scatenante. Conviene pertanto evitare gli imprevisti stabilendo delle routine nelle attività della vita quotidiana, conservare un clima calmo eliminando ogni possibile fattore di alterazione dell’umore, ad esempio quando vi sono molti visitatori, state attenti alla persona, restandole vicino, tenendole la mano, evitate di far aumentare l’agitazione che potrebbe trasformarsi in aggressività. Toccare la persona dolcemente per rassicurarla e non appena notate che la persona si calma un po’ cercate di distrarla con un’attività che lui trova piacevole. Una strategia utile è quella dell’ABC, acronimo di Antecedent Behavior e Consequences. Questa strategia permette, attraverso la compilazione di una scheda che si può facilmente improvvisare, di registrare ogni qualvolta che si verifica un episodio critico, ciò che è successo prima dell’evento (antecedenti, intesi come persone presenti, luogo, orario, dati di contesto insomma), il comportamento in sé (cosa realmente è accaduto) e le conseguenze di tale comportamento (cosa ha interrotto la spirale d’agitazione). Con il tempo impareremo a comprendere quali situazioni o contesti favoriscono determinati comportamenti critici permettendoci di prevenirli o evitarli.

Prevenire significa soprattutto evitare episodi maggiormente pericolosi per entrambi gli attori protagonisti. Infatti solitamente l’agitazione che non viene accolta o reindirizzata sfocia in aggressività verbale o, in crescendo, fisica. Non comprendere uno stato agitativo può esporre il caregiver ad episodi di violenza che lasciano, oltre che dei segni fisici, soprattutto un sordo dispiacere, che allontana maggiormente il caregiver dal proprio caro.

Rispetto all’aggressività si deve permettere che l’anziano esprima la propria collera o dolore. Se si sente ascoltato, la sua tensione diminuirà, ditegli infatti che comprendete la sua collera. Importante è ricordare che è una naturale reazione difensiva, non è arrabbiato con voi. Ciò che va principalmente fatto è proteggere la persona togliendo gli oggetti pericolosi. Non discutere mai con lui contraddicendolo o non insistere dopo un rifiuto categorico.

I disturbi dell’attività racchiudono invece un cluster ampio di comportamenti; si va dal cercare costantemente il bagno o una stanza di casa propria o parenti e amici, al girare di giorno e notte senza una meta (wandering); dal pianto al riso senza una ragione evidente (reazione catastrofica). Oppure ci accorgiamo che fa scherzi inopportuni, da troppa confidenza agli estranei, diventa giorno dopo giorno eccessivamente disinibito. L’imbarazzo e la vergogna sono spesso le emozioni che il caregiver vive e che spesso portano ad annullare progressivamente la vita sociale dell’ammalato.

In questi casi bisogna affidarsi alle tre R: ripetere, riorientare e rassicurare. Ovvero dare costantemente una cornice temporale e spaziale di riferimento in modo da contenere, rassicurando e ripetendo con costanza le informazioni rilevanti. Si può ad esempio prendere l’abitudine di ricordare alla persona l’ora, la data, la stagione, le feste, trovare ogni occasione che permette di fare riferimento al tempo installando anche degli orologi con grandi cifre o affiggendo dei calendari con grosse cifre o dei calendari a quadretti che permettono di scrivere qualche parola ogni giorno. Potete impegnare del tempo disegnando o scrivendo i nomi delle persone conosciute o guardare insieme delle fotografie, dove può vedersi in diverse epoche della vita.

Infine i comportamenti incongrui, come eseguire determinate azioni in maniera inadeguata o usare parole inappropriate, nascondere gli oggetti in posti sbagliati, “mettere i piatti nel forno”. In questo caso se non riesce a fare ciò che gli avete chiesto evitate di pensare che vi sta facendo un dispetto o che lo fa apposta, al momento è molto imbarazzato, quindi rassicuratelo. Non insistete, anzi fategli fare qualcos’altro che in quel momento riesce a fare, in modo da non farlo sentire troppo inadeguato. Un utile consiglio, quando l’azione non può essere rimandata, è quello di aiutarlo fisicamente ad iniziare l’azione in atto, forse il vostro intervento può “sbloccare” la sequenza motoria.

Di sicuro, questi sono solo alcuni dei possibili interventi per facilitare la relazione con il malato di Alzheimer. Molto dipende dalla propria capacità di ascoltare, osservare e quindi rispondere correttamente agli stimoli.

Stabilire un personale codice linguistico con il proprio caro diventa fondamentale per mantenere viva la relazione; conoscere delle strategie facilita il compito. Essere preparati ad una relazione che, solo poi, diventerà spontanea è una base su cui fondare questo sistema comunicativo.

Le difficoltà saranno soprattutto dettate dall’immagine impressa nella nostra mente di ciò che è stato il nostro caro, impedendoci di vedere ciò che ancora c’è e con il quale è ancora possibile relazionarsi.

Per concludere vorrei ricordare che un po’ di umorismo e di creativa improvvisazione possono agevolare l’interazione e stemperare i toni, che chi conosce il contesto sa possono essere tesi e pesanti. Infatti se nostra madre all’improvviso, in salotto, rivolgendosi a noi ci riferisce tutta allarmata di “essere arrivata al capolinea dell’autobus e di dover scendere” noi ci dobbiamo immediatamente calare nel suo mondo e trasformarci nel controllore e dire, con calma rassicurante, “non preoccuparti ti avviso io quando arriviamo alla nostra fermata”.

Il resto è amore e pazienza.

 

 

Achille Iannarelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni, lavora come responsabile in una casa di riposo.

 

 

BIBLIOGRAFIA

 

Lai G., La comunicazione felice, Il Saggiatore, Milano, 1985

Bateson G., Verso un’ecologia della mente, Adelphi, 1977

Galli R., Liscio M., L’operatore e il paziente Alzheimer, McGraw Hill, Milano, 2007

Watzlawick P., Beavin J. K., Jackson D. D., Pragmatica della comunicazione umana. Studio dei modelli interattivi, delle patologie e dei paradossi, Astrolabio, 1971

Orletti F., La conversazione diseguale, Carrocci, Roma, 2000

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Lai G., Conversazionalismo, Bollati Boringhieri, Torino, 1993