01 Mar Il teatro in situazione terapeutica nella fase di riabilitazione post-acuta

Incontri multidisciplinari in una terza area

Stefano Masotti

“Milioni di persone soffrono a causa di una condizione di salute che, in un ambiente sfavorevole, diventa disabilità. Usare un linguaggio comune e cercare di affrontare i problemi della salute e della disabilità in maniera multidisciplinare può essere un primo passo.” ¹

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris interviene nel percorso riabilitativo di persone con grave cerebrolesione acquisita, con interventi su pazienti in fase di coma post-acuta, in una condizione clinica che varia dallo stato vegetativo alla disabilità moderata fino alla grave disabilità. Si applica un approccio sistemico alla cura della persona che pone in primo piano la soggettività e l’unicità del soggetto, la peculiarità del suo disagio e la specificità del progetto riabilitativo. Questo modello è caratterizzato dall’apertura alla sperimentazione di nuove possibilità terapeutiche, sollecitate dalla collaborazione di varie professionalità e dall’incontro di approcci e linguaggi aventi finalità e presupposti di base molto differenti.

In particolare dall’incontro tra sanità e teatralità, tra procedure e protocolli fortemente strutturati della medicina e la duttilità delle pratiche teatrali, s’intravede e delinea uno spazio d’incontro tra aree disciplinari, una disponibilità alla contaminazione in un “contenitore nuovo”, che si propone come sorta di terza area d’intervento.

Lo psicoanalista Donald W. Winnicott (1896-1971) sosteneva che “nessun essere umano è libero dalla tensione di mettere in rapporto la realtà interna con la realtà esterna, e che il sollievo da questa tensione è provveduto da un’area intermedia di esperienza” ² che definisce terza area o spazio transizionale. La prima condizione di cui parla, la dotazione istintuale, fornisce la spinta per entrare in rapporto con il mondo, il quale è la seconda condizione; “questa terza area è un prodotto delle esperienze della singola persona (lattante, bambino, adolescente, adulto…) nell’ambiente di cui dispone.” ³ Date queste premesse si può ipotizzare e considerare la teatralità come possibile modello d’intervento, da coinvolgere in questo livello esperienziale. Laddove lo scambio tra realtà interna ed esterna si è compromesso a seguito di un evento traumatico tale strumento può rivelarsi particolarmente importante, ed utile, e divenire linguaggio e metodologia per costruire ponti tra persone in difficoltà e l’ambiente che le circonda. Una possibile grammatica per guidare interventi terapeutici e pedagogici con soggetti che hanno incontrato una menomazione psico-fisica e/o una disfunzione del funzionamento del corpo, una restrizione dell’attività personale, una limitazione della partecipazione sociale.

Centro Studi e Protocollo Narrazione

Nel gennaio 2003 è istituito dal Centro Studi per la Ricerca sul Coma un team interprofessionale formato da operatori della sanità ed artisti, con la finalità di dare vita ad un percorso di ricerca, presso l’Unità Operativa Riabilitativa dell’Ospedale Maggiore (azienda Usl Bologna), diretta dal Dott. Roberto Piperno.

Il fine è di valutare l’utilità dei linguaggi teatrali ed eventualmente ideare un modello d’intervento con pazienti in stato vegetativo (VS) e di minima coscienza (MCS). In un biennio sperimentale è strutturato il “Protocollo Narrazione”, utilizzato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris come strumento di facilitazione alla ristrutturazione della coscienza, fin dalla sua apertura. Tale ricerca si aggiudica il premio SIMFER (Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa) 8/2004 ⁴ per l’innovazione della riabilitazione italiana.

Si perseguono obiettivi di carattere sanitario come: l’incremento delle quote attentive; l’attivazione di processi di memoria; l’aumento delle risposte motorie; l’espressione del Sé; lo sviluppo di capacità cognitive emergenti; il miglioramento delle condizioni di benessere. Tramite la creazione di contesti comunicativi specifici del teatro si realizzano percorsi all’interno dei quali stabilire livelli di comunicazione primordiali, verso un miglioramento della responsività. Si cerca di restituire al paziente, attraverso la produzione interattiva di piccole performance teatrali, pezzi di vita quotidiana o frammenti di storia personale per recuperare conoscenze, ricordi e attivare associazioni mentali. Si propongono una pluralità di contenuti ed espressioni, che, coinvolgendo il livello fisico, cognitivo ed emozionale, possano facilitare nuove ed inesplorate forme di relazione, in grado di ottenere l’eventuale disponibilità del soggetto, il suo starci ed esserci nell’incontro con la realtà esterna. Si agisce sulla dinamica delle emozioni creando contesti che fluttuano nel mondo della narrazione, della fantasia, del mito, della memoria, tramite pratiche che si avvalgono del contatto, del suono, del movimento, degli stimoli visivi, olfattivi e gustativi.

Il Protocollo Narrazione prevede tre fasi:

-conoscenza del soggetto, tramite un’anamnesi biografica mediante intervista con parenti ed amici e informazioni sulla situazione clinica;

-test d’ingresso, in cui si propongono performance strutturate con diverse tecniche teatrali, che stimolano specifici canali sensoriali;

-personalizzazione e strutturazione delle proposte tramite il coinvolgimento delle informazioni emerse nelle prime due fasi.

In particolare nel test d’ingresso, fase saliente del percorso, che si realizza in sei incontri, si propongono narrazioni, con o senza parole, strutturate con coerenza narrativa e di senso, in cui in ogni momento si ha consapevolezza della stimolazione proposta, per verificare l’impatto delle specifiche tecniche teatrali sulle risposte del soggetto. Tali narrazioni stimolano specifici canali sensoriali (in maiuscolo quello stimolato direttamente);

-1° incontro: storia narrata (UDITO + vista);

-2° incontro: storia vista (VISTA + udito);

-3° incontro: storia toccata (TATTO + vista + udito);

-4° incontro: storia udita (UDITO);

-5°   incontro: storia proiettata e colorata (VISTA + udito);

-6° incontro: storia assaggiata (GUSTO + olfatto + udito + vista) e storia profumata (OLFATTO + udito + vista).

Tutte le rappresentazioni/proposte, che si avvalgono delle più disparate tecniche mutuate dal teatro d’attore, di figura, di narrazione, delle ombre, della danza, …, avvengono alternando le stimolazioni a destra e a sinistra del soggetto, davanti e dietro, variandone la distanza da esso. Se in particolari momenti del test d’ingresso, in cui si utilizzano determinati linguaggi teatrali, emerge una maggiore responsività, si può ritenere che tali stimolazioni, e/o tecniche teatrali, siano le preferenze del soggetto. Si parte da ciò per costruire un percorso personalizzato che si sviluppa su tali preferenze, sulle caratteristiche e sui gusti personali antecedenti il trauma e sull’attuale condizione clinica. Obiettivo principale è di ampliare le capacità comunicative della persona per coinvolgerlo in una relazione più partecipata con la realtà esterna. Uno strumento denominato scatola, riempita di informazioni ricavate nelle fasi della conoscenza del soggetto e del test d’ingresso, racchiude le stimolazioni preferite, le tecniche teatrali rivelatesi più efficaci ed il contesto che favorisce la relazione e le classifica secondo modalità sul cosa fare, come farlo e sull’ambiente circostante, per permetterne un migliore utilizzo. Un susseguirsi di rituali delineano lo svolgimento degli incontri e si ritiene possano facilitare l’orientamento del soggetto, il quale, entrando in una dimensione spazio/temporale extra quotidiana, “sente” di trovarsi in una dimensione altra rispetto a quella ospedaliera. La ritualità insita nella natura dell’atto teatrale, è sfruttata per attivare una risposta anticipatoria e di aspettativa rispetto a ciò che avverrà e si ipotizza possa indurre sia una riduzione dell’ipertonia muscolare, che tende ad inficiare i comportamenti motori, sia una maggior disponibilità relazionale, oltre ad un’emersione del Sé.

Ogni seduta di teatro prevede una sequenza di eventi:

–accoglimento del paziente nel laboratorio espressivo;

–rito d’inizio formato da una frase di benvenuto, il suono di un triangolo, il cambio della luce che passa da quella ospedaliera ad una teatrale più accattivante;

–rilassamento con la proposta di approfondimento ed attenzione sulla respirazione, seguito da una lieve stimolazione tattile sulle mani del paziente, accompagnata da un dolce sottofondo musicale e da un percorso luminoso che varia da luci attivanti a luci rilassanti;

–canto del nome del soggetto con una modalità tipo mantra (è dimostrata l’efficacia di uno stimolo-segnale come il proprio nome nel creare reazioni di orientamento);

–presentazione delle narrazioni o delle attività.

Il termine di ogni seduta è accompagnato da un rito finale, formato da una frase conclusiva, il suono del triangolo e il cambio della illuminazione che riporta alla quotidianità ospedaliera.

Il protocollo può comportare due ulteriori fasi:

-messa in scena in cui alcuni pazienti, particolarmente progrediti, si mettono in gioco in una breve performance davanti ad un pubblico amico. Una sorta di rito di passaggio verso il riappropriarsi dell’essere nuovamente protagonisti nella società;

–ingresso nella Compagnia Teatrale Gli amici di Luca, o nel gruppo Dopo…di nuovo, in cui il soggetto si inserisce in un contesto sociale formato da attori, volontari, registi/conduttori.

Durante questi anni di applicazione del protocollo è stato sorprendente scoprire che con ogni persona, anche in condizioni cliniche molto gravi (VS), si sono ottenute un gran numero di informazioni. Ogni soggetto ha dato indicazioni specifiche e personali differenti da quelle di chiunque altro, per cui si può ritenere che ci sia sempre una modalità specifica per tentare di entrare in quella specifica relazione. Un altro aspetto interessante emerso è che si è sempre stati in grado di coinvolgere attivamente i soggetti in un’attività; raramente vi è stato un fruire passivo della proposta (paziente/spettatore), ma, quasi sempre, c’è stata la possibilità di rendere protagonista il soggetto nella narrazione (persona/attore). Un modo specificamente calibrato e personalizzato per occupare, riempire ed esercitare questa terza area di esperienza.

“Il teatro dei risvegli accompagna la ripresa, lo sviluppo e la condivisione collettiva di quelle forze latenti dell’uomo in cui Pirandello stesso riconosceva la principale risorsa del dramma. Si tratta perciò di un teatro bambino, che esiste attivando nuovi processi di crescita umana all’interno di esistenze interrotte.” ⁵

Tecniche sanitarie in contesti emozionali

Con moltissimi pazienti, in questi anni, è stata fatta attività teatrale in sinergia con operatori della sanità, interazione che ha permesso, frequentemente, di operare con il massimo della sicurezza e di sfruttare al meglio le potenzialità del paziente.

Dai primi mesi del 2008 con alcuni pazienti è stata praticata sistematicamente attività con due fisioterapisti, una logopedista e una terapista occupazionale, avviando un percorso di ricerca esplorativa finalizzato a verificare l’impatto di un contesto emotigeno sui risultati ottenuti con le canoniche tecniche sanitarie.

Per dare un’idea delle attività realizzate è riportato il caso clinico di D.G.: età 48 anni; genere: F; scala LCF (Levels of Cognitive Functioning): 2, risposta generalizzata; insorgenza del trauma: 6 luglio 2007; natura della lesione: Trauma Cranio Encefalico; periodo del trattamento: marzo-aprile 2008.

Obiettivo dell’intervento era di ottenere un incremento della responsività comportamentale del soggetto, valutata tramite la scala WHIM (Wessex Head Injury Matrix). ⁶

Durante gli interventi sono stati coinvolti:

-fattori personali (emersi nella fase conoscenza del soggetto) quali: oggetti personali (calcolatrice, guinzaglio del cane, cellulare, profumo, bambole di stoffa, …); nomi significativi (D.G, marito, cognata, nipoti, proprio cane, …); musiche personali (C.Baglioni, V.Rossi, musica barocca, opera lirica, …); video personali (matrimonio, film: La vita è bella, …); tessuto lino; odore del bucato, …

-fattori ambientali (emersi nella fase test d’ingresso) quali: luci ambiente rilassanti (blu e lilla); suoni della natura; diaproiezioni e videoproiezioni; illuminazione naturale del laboratorio…

Durante la fase di personalizzazione il soggetto è stato coinvolto attivamente nelle drammatizzazioni che prevedevano l’uso di oggetti personali, sempre immersi in un contesto relazionale intimo ed affettivo, spesso arricchito da elementi biografici. La narrazione di testi, da parte dell’oper-attore, creava un contesto coerente alla proposta in divenire, in cui le tecniche della terapia occupazionale erano finalizzate ad utilizzare oggetti, realizzare azioni, scambi relazionali, vocalizzazioni, aggancio ed inseguimento visivo delle stimolazioni. Tutte le richieste sono state realizzate in modo implicito, con una modalità comunicativa di tipo costruttivo e non di tipo prescrittivo/istruttivo; le azioni del soggetto facilitate dall’aiuto della terapista mediante la tecnica riabilitativa Affolter. Tale modalità relazionale, che ha tenuto presente le peculiarità, i bisogni, le emozioni, le competenze specifiche di tutti gli attori dell’intervento, ricorda quella dell’improvvisazione teatrale.

Abbiamo ottenuto risposte di inseguimento visivo con movimento degli occhi e raddrizzamento del capo in direzione dello stimolo, accenni di vocalizzazione e modificazione della mimica facciale coerente al contesto. Questa modalità relazionale, il coinvolgimento delle forme di comunicazione emotigene dei linguaggi teatrali, sommate alle tradizionali tecniche riabilitative, hanno consentito di ottenere una maggiore quantità e una migliore qualità della responsività del soggetto, rilevati tramite la scheda di valutazione comportamentale WHIM

Una ricerca scientifica

Il Centro Studi per la Ricerca sul Coma porta avanti, dal 2003, alcuni progetti di ricerca, tra cui uno finalizzato all’esplorazione di funzioni precognitive in persone a bassa responsività (VS e MCS), tramite percorsi di facilitazione cognitiva ed emozionale. L’ipotesi di partenza nasce dalla convinzione, sempre più diffusa, che nei soggetti in Stato Vegetativo certe funzioni cerebrali siano più preservate di quanto si pensava. L’obiettivo principale di tale ricerca ⁷ consiste nel valutare se contesti emotivamente arricchiti inducono una differente responsività. La domanda che ci siamo posti è stata: l’uso dei medesimi oggetti in contesti diversi può elicitare migliori e maggiori risposte comportamentali quando avviene in un contesto emotivamente arricchito?

Il metodo consiste nel confrontare i comportamenti emersi in un momento di vita quotidiana, durante le cure igieniche, con quelli emersi durante due differenti facilitazioni, in cui i soggetti sono stimolati con oggetti personali, come veicolo di un valore emotivo e affettivo, in un contesto neutro (facilitazione cognitiva) e in un contesto che abbiamo definito emotivamente arricchito (facilitazione emozionale). Per realizzare tale ricerca si è utilizzata una versione ridotta del Protocollo Narrazione, come contribuito emotigeno della facilitazione emozionale. Per ogni persona coinvolta nello studio, durante i 5 momenti di osservazione/stimolazione, si sono realizzate 3 giornate di valutazione delle risposte comportamentali tramite scheda WHIM.

Schematicamente la stimolazione può essere così riassunta:

Da Novembre 2006 il protocollo di facilitazione cognitiva-emozionale è stato utilizzato per valutare la responsività di 12 ospiti della Casa dei Risvegli Luca de Nigris, in Stato Vegetativo o al limite dello Stato di Minima Coscienza. Tale campione è composto da 5 donne e 7 uomini con un’età media di 30 anni.

I valori della Best Performance nel gruppo sono riportati nella figura 1; la figura 2 riporta i punteggi del Totale dei Comportamenti nel gruppo.

Figura 1

Figura 2

I valori medi riportati nei due grafici mostrano una maggiore responsività nei due contesti di facilitazione, piuttosto che durante le cure igieniche al mattino, e dimostrano che, se adeguatamente stimolati, questi pazienti possono produrre una qualità e quantità di comportamenti maggiore rispetto a condizioni di bassa stimolazione. Inoltre se consideriamo le due distinte fasi di facilitazione la maggiore responsività (numero Totale dei Comportamenti e Best Performance) si è ottenuta durante la facilitazione emozionale, che coinvolge i linguaggi del teatro.

Questi dati corroborano l’assunto di partenza che l’utilizzo di proposte e contesti emotivamente arricchite possano favorire e migliorare, nella persona con disordini della coscienza, i livelli delle risposte comportamentali. Risultati che suggeriscono la necessità di strutturare adeguatamente gli interventi quale opportunità per migliorare la qualità della relazione, tra mondo interiore ed esterno, di persone in fase di coma post-acuta. Indicano che la teatralità, con il suo potenziale emotigeno, può contribuire ad occupare in maniera ottimale questa terza delicata area di esperienza, nei percorsi riabilitativi.

Un’architettura intellettuale per l’agire in situazione terapeutica

Da oltre sei anni è operativo il laboratorio emozionale/espressivo in cui è stato, ed è possibile, esplorare nuove modalità di intervento. La possibilità di utilizzare il linguaggio teatrale come forma di operatività terapeutica, nasce dal tentativo di accostare alle tradizionali metodologie riabilitative le potenzialità insite nelle attività espressive, conseguente all’adozione di un approccio interprofessionale. L’uso della teatralità in situazione terapeutica si fonda sulla sua capacità di creare proposte di complessità variabile e contesti emozionali, che possono avere un impatto nei percorsi di cura di questi pazienti. “Il funzionamento o la disabilità di una persona sono concepiti come un’interazione dinamica tra le condizioni di salute (malattie, lesioni, traumi, ecc.) e i fattori contestuali” ⁸ (ambientali e personali). “Tra queste entità c’è un’interazione dinamica: gli interventi a livello di un’entità potrebbero modificare una o più delle altre entità.” ⁹ I fattori ambientali comprendono l’ambiente fisico e sociale in cui le persone conducono la loro vita e possono avere un’influenza positiva o negativa sulla capacità dell’individuo di eseguire azioni o compiti, sul suo funzionamento o sulla struttura del corpo; i fattori personali riguardano gli elementi intimi e biografici del soggetto. “I fattori ambientali hanno un impatto su tutte le componenti del funzionamento e della disabilità e sono organizzati secondo un ordine che va dall’ambiente più vicino alla persona a quello più generale.” ¹⁰

Da queste considerazioni, e dai percorsi di ricerca realizzati, si è pensato recentemente di sistematizzare il pensiero sul cammino svolto e tentare di strutturare un’architettura intellettuale che orienti il nostro agire futuro.

E’ stato possibile delineare alcuni “elementi specifici del setting”, sui quali poter intervenire al fine di calibrare al meglio le proposte terapeutiche:

-a) stimolo/proposta; ciò che è scelto in uno specifico momento come mediatore della relazione terapeutica, e tra paziente e realtà circostante, per elicitare le risposte comportamentali ricercate e/o perseguire gli obiettivi prefissati. Lo stimolo emerge dallo sfondo del contesto e può variare in dimensioni che vanno dal narrativo generico, formale ed universale, all’autobiografico e anamnestico, dalle unità elementari e minime che lo compongono sino alla costruzione di patterns articolati e complessi, come le tradizionali tecniche riabilitative e le forme teatrali strutturate in performance;

-b) contesto; l’ambiente fisico ed umano che funge da sfondo, diviene il contenitore in cui realizzare lo stimolo/proposta. Le caratteristiche del laboratorio espressivo permettono la modificazione degli elementi costitutivi e circostanti e rendono possibile manipolare l’ambiente utilizzando vari materiali. Questi sono organizzati in una serie di archivi (sonoro, visivo, olfattivo, tattile), oggetti teatrali e della vita quotidiana e una serie di impianti: luci, fonico, per le videoproiezioni e diaproiezioni. Tra i fattori ambientali consideriamo gli operatori e i famigliari qualora coinvolti. Tutto ciò consente di realizzare una netta differenziazione dai settings sanitari canonici, divenendo luogo personalizzato per ciascun paziente, e specifico per ogni momento del percorso riabilitativo. Permette di creare un contesto arricchito emozionalmente, e maggiormente compatibile con la condizione clinica e biografica di ogni soggetto;

-c) modalità della relazione terapeutica; diversi tipi di comunicazione sono propri di diversi tipi di relazione. La possibilità di monitorare e modificare la modalità comunicativa della relazione terapeutica, permette di variarla tra modalità di tipo: prescrittivo, in cui il terapeuta decide a priori qual’è l’azione appropriata. L’attenzione è rivolta soprattutto a deficit ed alterazioni nel funzionamento del paziente, che diviene soggetto passivo su cui la tecnica è somministrata, come fosse un farmaco; istruttivo, in cui l’attenzione del terapeuta è rivolta al paziente con atteggiamento formativo e coinvolgimento empatico. La relazione è maggiormente personalizzata ma il terapeuta è importante non tanto per quello che è umanamente, ma per quello che apporta tecnicamente; costruttivo, in cui terapeuta e paziente co-partecipano alla definizione e allo sviluppo delle attività, che terranno presente i bisogni, le emozioni, le competenze di entrambi, in uno scambio comunicativo tipico della comunicazione naturale e dell’improvvisazione teatrale. La diade co-evolve ed è fatta di scambio reciproco ed interazione; ogni partecipante agisce e reagisce, co-protagonista del percorso riabilitativo. La convinzione è che esista una comunicazione e una relazione ottimale per ogni paziente e ogni momento riabilitativo, con la possibilità di orientarsi e muoversi tra diversi registri comunicativi e relazionali.”¹¹

Oltre a ciò è stato possibile individuare alcune “caratteristiche generali del setting”, che condizionano l’agire terapeutico, riflettendosi in ognuno degli elementi specifici appena descritti:

-1) elemento emozionale: stimolo, contesto e relazione sono costruiti partendo sia dalla storia del soggetto, in cui l’elemento biografico può essere dominante, sia dalle infinite possibilità di strutturazione di stimolo e proposta, con i linguaggi dell’arte. Le tecniche del teatro consentono, con tutto il loro potenziale evocativo, di immergere i soggetti sia in pezzi della loro storia personale, sia in condizioni di stimolo e modalità di relazione, con caratteristiche fortemente emotigene. Si ritiene che mettere in campo proposte di valore emozionale possa indurre cambiamenti qualitativi e quantitativi nei risultati attesi;

-2) elemento funzionale ed ecologico: si attinge alle grammatiche teatrali per sfruttare la possibilità di strutturare, gestire e modificare stimolo, contesto e relazione terapeutica. Si interviene sulle caratteristiche fisiche dell’ambiente rendendolo maggiormente adeguato, potenzialmente calibrato alle specifiche caratteristiche cliniche e biografiche della persona, rendendola protagonista. Il soggetto si ritrova ad utilizzare oggetti, compiere azioni, risolvere problemi, in compiti diretti ad uno scopo specifico (giocare a carte, truccarsi, cucinare, usare il PC, andare in discoteca, ecc…), in un mondo ricco di ricordi.”¹²

La sensazione generale è che adottando tali contaminazioni di linguaggi e competenze, passando dai contesti clinico/sanitari al laboratorio espressivo/emozionale, si cambi radicalmente il modo di guardare il paziente. Per esempio nell’ambulatorio cognitivo l’attenzione può essere rivolta maggiormente, e principalmente, a deficit e difficoltà che è necessario ridurre, mentre nel laboratorio emozionale l’accento, e lo sguardo, sono posti sulla persona intera, con tutta la ricchezza e completezza attuale, che, anche se in condizioni di gravissima disabilità, può essere soggetto alla pari nell’interazione comunicativa. Si possono ipotizzare nuove modalità d’intervento per incentivare creative forme di connessione, movimenti relazionali più funzionali, scambi comunicativi maggiormente adattivi e gratificanti, processi di sintonizzazione emotiva soddisfacenti. Si può ritenere che tramite l’incremento della consapevolezza sulle variabili in gioco nelle pratiche riabilitative, si possano realizzare interventi in cui è possibile calibrare sia gli elementi specifici sia le caratteristiche generali dei settings terapeutici, al fine di strutturarli con coerenza narrativa e di senso per ogni specifico paziente, e verificare se questo determina cambiamenti, e miglioramenti, nella sua condizione clinica. Tramite la sinergia di figure professionali e pratiche differenti si sono prodotte forme d’osmosi culturale e un reale arricchimento professionale, con scambio reciproco di competenze. La contaminazione di linguaggi così distanti tra loro, il carattere potenzialmente emotigeno degli strumenti coinvolti, la ricchezza delle tecniche a disposizione e delle condizioni di stimolazione attuabili, consente di costruire settings di lavoro con caratteristiche maggiormente funzionali ed ecologiche, in cui la capacità di modulazione emotiva del riabilitatore gioca un ruolo importante nel recupero del paziente. La messa in atto di un paradigma dell’emozione narrativa, come campo di esplorazione ed approfondimento nuovi, al fine di modulare ottimamente lo spazio intermedio, o terza area, tra persone in fase di coma post-acuta e la realtà circostante, lascia intravedere buone prospettive di utilizzo clinico ed un ampliamento dei percorsi riabilitativi attuabili.

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Il progetto della Casa dei Risvegli Luca De Nigris (www.casadeirisvegli.it nasce nel 1998 dall’incontro fra una associazione di volontariato onlus, Gli amici di Luca (www.amicidiluca.it), e l’azienda Usl di Bologna.

La drammatica vicenda di Luca, ragazzo bolognese di 15 anni che entrò nel cuore della città per l’appassionata iniziativa dei genitori e dei tanti amici, mise in luce la necessità di una diversa articolazione dell’offerta sanitaria nei percorsi di riabilitazione per il coma. Da qui, l’intenso lavoro svolto negli anni successivi dagli esperti dell’Azienda Usl insieme ai professionisti e volontari dell’associazione, con la collaborazione di Comune e Università degli Studi di Bologna e della società civile, ha progressivamente delineato un progetto innovativo che per la prima volta prende forma in questa struttura.

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris, è un centro di alta specializzazione neurologica dell’Azienda Usl di Bologna che ne condivide gli obiettivi con Gli amici di Luca onlus.

E’ una struttura di riabilitazione e ricerca rivolta a persone in stato vegetativo o post vegetativo in fase post-acuta con ancora un potenziale di cambiamento, ed è una tappa fondamentale dell’assistenza nell’ambito del percorso integrato della provincia di Bologna per gli esiti gravi o gravissimi di coma. Il modello di assistenza valorizza il ruolo centrale della famiglia, e la possibilità di una convivenza continuativa dei familiari con un ruolo attivo e consapevole che permette di mantenere la relazione, i ritmi e riti della vita quotidiana.

La collaborazione operativa fra l’azienda Usl di Bologna e l’associazione Gli Amici di Luca consente la presenza di diverse figure professionali, non solo sanitarie, che si sono costituite nella cooperativa sociale per LUCA. Il lavoro di educatori, operatori teatrali, musicoterapeuti ed altre professionalità ha permesso l’uso di nuovi linguaggi come validi mediatori in grado di agire sulla dimensione emozionale e facilitare il contatto con la realtà, per una flessibilità della riabilitazione che non potrebbe esistere in una struttura tradizionalmente ospedaliera.

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris, con il Centro Studi per la Ricerca sul Coma, è anche un laboratorio per migliorare costantemente le possibilità di risveglio e riabilitazione.

Il Centro Studi per la Ricerca sul Coma con la direzione scientifica del prof. Roberto Piperno è diretto da Fulvio De Nigris: svolge attività di ricerca e sviluppo sui temi del coma con l’obiettivo di promuovere la ricerca clinica presso l’U.O.C. Medicina Riabilitativa; eventi scientifici e culturali; una comunicazione sociale sulle tematiche in oggetto.

Stefano Masotti

Psicologo, psicoterapeuta, regista, Pedagogista teatrale e operatore teatrale alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

Note bibliografiche

¹ OMS, ICF: International Classification of Functioning, Erikson Ed. 2001, pag 10;

² Winnicott D., Gioco e realtà, Armando Editore 1971, pag 36;

³ Winnicott D., Gioco e realtà, Armando Editore 1971, pag 169;

⁴ Battistini A., Trevisani L., Cortesi A., Masotti S., Il gioco teatrale come possibile setting nel progetto riabilitativo di pazienti con grave cerebrolesione, Medicina Riabilitativa – Ospedale Maggiore e Casa dei Risvegli Luca de Nigris, 2004, Azienda USL di Bologna;

⁵ Meldolesi C., Guccini G., Il teatro bambino in Il teatro dei risvegli – Prove di drammaturgia, Titivillus Edizioni 2008, pag 1;

⁶ La WHIM è una scala che stima il recupero nei pazienti dopo gravi traumi cerebrali. E’ formata da 62 items di comportamenti gerarchicamente ordinati dal più semplice al più complesso. In ogni seduta di osservazione vengono rilevati 2 parametri: il numero Totale dei Comportamenti e il valore della Best Performance (comportamento di livello più alto raggiunto tra i 62);

⁷ Di Stefano C., Cortesi A., Masotti S., Simoncini L., Piperno R., Increased behavioural responsiveness in doc’s patients with an augmented complex stimulation pattern, submitted;

⁸ OMS, ICF: International Classification of Functioning, Erikson Ed. 2001, pag 15;

⁹ OMS, ICF: International Classification of Functioning, Erikson Ed. 2001, pag 22;

¹⁰ OMS, ICF: International Classification of Functioning, Erikson Ed. 2001, pag 14;

¹¹Masotti S, Simoncini L., , Il paradigma dell’emozione narrativa, Gli Amici di Luca Magazine, Anno X, numero 35 2011, pag 35;

¹²Masotti S, Simoncini L., , Il paradigma dell’emozione narrativa, Gli Amici di Luca Magazine, Anno X, numero 35 2011, pag 36.

Bibliografia

Organizzazione Mondiale della Sanità, ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, Erikson Edizioni, Gardolo (TN) 2001;

Winnicott D., Gioco e realtà, Armando Editore, Roma 1971;

Gli Amici di Luca, Gli Amici di Luca Magazine, Anno X, numero 35, Bologna 2011;

Valenti C. (a cura di), Prove di drammaturgia – Il teatro dei risvegli, Titivillus Edizioni 2008.